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                                                      来源:浙江体彩网
                                                      发稿时间:2020-08-05 21:49:37

                                                      同时,黄如方介绍,罕见病地方保障有七大模式,“包括专项基金、大病谈判、财政出资、政策型商业保险、医疗救助、医保零星增补和自主申报。”

                                                      据悉,诺西那生钠注射液由渤健公司(Biogen Idec Ltd)研发,2016年12月23日首次在美国获批,是全球首个SMA精准靶向治疗药物,随后该药物已在欧盟、巴西、日本、韩国、加拿大等国家获得批准用于治疗SMA。2019年4月28日,诺西那生钠注射液在中国上市,用于治疗5qSMA,并成为中国首个能治疗SMA的药物。另外两种治疗SMA的药物,罗氏的Risdiplam和诺华公司旗下的Zolgensma均未在国内上市。

                                                      据第一财经报道,在澳大利亚,诺西那生钠注射液是2018年6月被纳入当地的药品福利计划(PBS),用于治疗SMA-1型、2型和3a型的18岁以下患者,且根据PBS的规定,患者需要为计划内的补贴药品支付一定的金额。

                                                      据美国空军全球打击司令部8月4日在其官网上发布的消息,当天凌晨12点21分,美国空军全球打击司令部在加利福尼亚州范登堡空军基地发射了一枚未安装弹头的“民兵”3型洲际弹道导弹。

                                                      国内"70万"国外"41美元"?罕见病药物短缺如何破局

                                                      美军在消息中称,这枚“民兵”3洲际导弹的3个再入飞行器飞行了大约4200英里(约6759公里)后抵达了马绍尔群岛的夸贾林环礁。这次试射验证了美军洲际弹道导弹武器系统的准确性和可靠性,为确保持续安全、可靠有效的核威慑提供了有价值的数据。

                                                      ▲诺西那生钠注射液。图据美通社

                                                      黄如方认为:“罕见病用药必须尽快纳入医保。患者的个人权利和其他公民是平等的,而国家的医疗保障应尽可能地承担患者的治疗费用。”

                                                      直到2020年1月1日,持有澳大利亚医保卡的患者才得到更大的利好,最多只需要为大多数PBS药物支付41澳元(约合人民币205元),如果持有优惠卡,则仅需支付6.60澳元(约合人民币33元)。

                                                      ▲SMA患儿目前唯一的希望,是一针70万元的进口精准靶向药物。图据VOX